キャリアと知ってからの生き方について
こんにちは。
おかげさまで娘のインフルは終わりを迎えました。
新たなインフルストーリーが始まることもなく、ひとまず一家元気です！
さて、今日は「キャリアと知ってからの生き方について」。
私の場合、キャリアと知っても「発症率が低い」という所で「まさか自分が」という想いからそこまで深刻には受け止めていませんでした。
むしろキャリアである事を打ち明けられた人間の方がショックを受けているようでした。（医療従事者である幼馴染は、めっちゃショック受けてましたね・・・私からしたら「え、そんなに？」って感じでした）
しかし、直近の血液検査で「あなたはATLに発症するリスクが高いです」と言われ、二人目（ゆるーく）妊活中だった私は、先生にこのまま妊活を続けていいか聞きました。
何やら色々説明はするけど、決定的な言葉が出てこない。
全ての説明が終わったあとで、
「・・・で、先生、結局私は妊活続けて大丈夫なんでしょうか？」
先生も「あ、ごまかせなかったな」って思ったんですかね（笑）
一般的にATLの発症平均年齢は40歳過ぎてからと言われていますが、もしかしたら早く急性型に変化するかもしれないし、一生くすぶり型かもしれません。
二人目が産まれた育児ストレスで悪化するかもしれない
育児ストレスが原因でなくても、幼子を抱えた状態で急変するかもしれない
そのまま何もなく、生涯を終えるかもしれない
かもかもかもかもカモカモ鴨鴨・・・
こういう時って絶対負のループにはまりますよね。
先生の前で「あ、私二人目思った以上に欲しいと思ってたんや」って気づいて泣きました。
担当医は、「免疫をあげる方法はありませんが、日々平穏に過ごせるように心がけた方がいいです。みなさん、キャリアと知って生き方が変わったと言います。
高い車が欲しいとか、いろんな欲が小さくみえたとか。毎日やりたい事して過ごそうとか。
これをきっかけに育児や家庭内での過ごし方が変わる人もいます。
医療が発達して、気づかなくてもいい事にまで気づけるようになってしまった。
でも、これをきっかけに、生きる事を考えてみましょう」
みたいな事をおっしゃってました。
主人と相談をして、年齢的な事も考慮して妊活は今年いっぱいで終了しよう。という事になりました。
そして、行きたい所へ旅行しよう。
私は現在、絵を生業にしているので、その活動を精一杯やりたい。
など、日々実現できるものは実現していこうと思って行動する事にしました。
そして何より驚いたのは、主人が転職を考えていると話したことでした。
性格的に無茶を１番に避けるタイプの主人が←何気にひどい
今後、何があっても対応できるように、今よりホワイトな←
仕事に転職しようと思っていると・・・
多分、私がキャリアでもなく普通に暮らしていたら、こんな決断はしないんだろうなぁ。
私だけじゃなく、家族の意識も変えるきっかけになりました。
正直、人間いつ死ぬかわかりません。
明日不慮の事故で亡くなるかもしれません。
明日生きている保証はありません。それは生きている人間全員がそうです。
そういう意味では同じフィールドに立っているな、なーんだ悩むだけ損な気がしてきた。
誰にだって命の期限があるのなら、当たり前のように長生きできると思ってうだうだするより、元気なうちに行動しよう。
そう思うようになりました。
キャリアであることを悲観的に捉えず、命や生き方について何か気づくきっかけの一つにしてみるのも方法かなぁ、と思います。
HTLV-1キャリア目線で選ぶ保険
こんにちは。
娘インフル４日目。熱が下がりません(T_T)。
再び小児科に走った今日。ありとあらゆる検査をしましたが、結果タミフルの効きが悪いのでは、とのこと・・・
皆様、何度も言いますがマスク、手洗いでインフル回避しましょうね！！
さて、今日は「HTLV-1キャリア目線で選ぶ保険」をテーマにお話します。
まず、HTLV-1キャリアだからといって入れない保険というのは、今の所ほとんどないと思います。
娘の学資保険に加入する際も、確認しましたが特に問題はありませんでした。
HTLV-1キャリアから病気を発症することはほとんどないとされていますが、万が一に備えてのポイントを押さえつつ、保険を選ぶ参考にしてもらえたらなと思います。
・高額療養費制度
まず、１ヶ月の医療費が高額になった場合、私たちの加入している健康保険から「高額療養費」が給付されます。（給付額は収入によって異なります。）
詳しくはこちら↓
高額な医療費を支払ったとき（高額療養費） | 健康保険ガイド | 全国健康保険協会
万が一、医療費が高額になった場合を考えて、この制度を利用しつつさらに保険でカバーできるように考えました。
・共済保険
有名なところだと県民共済、コープ共済、JA共済あたりでしょうか。
共済保険は保障もしっかりしていて掛け金もそんなに高くなく、年度末には余剰金が返金されるので利用者に優しいイメージです（あくまで私の感想）。
こちらに詳しく解説されていました↓
・ガン特約、先進医療特約
この２つはつけれるならつけておいた方がいいでしょう。
特約なら月数百円でつけれると思います。ATLの場合はガン・先進医療のどちらも当てはまる可能性があるので、お守りのつもりでつけておく事をオススメします。
・その他思う事
保険料が安い掛け捨て型よりは、貯金のつもりで返戻金ありの保険にした方がいいかな、と思います（もし途中で解約してもいくらか返ってきますしね）。
お勤めされている方は、会社で加入している団体保険などあれば、個人で契約するより保険料が安くなる可能性がありますよ！
しかし、ガチガチに保険をかけて毎日の生活が苦しくなるのは本末転倒。
貯金＋保険でカバーできればいいのですが、貯金する自信ないなぁ。。。という方は、強制的に貯金するつもりで以下の方法があります。
・子供の学資保険で月１万円貯金
・コープなどの生活協同組合へ毎月出資金をプールしていく
私は投資信託やNISAなどはやらない（やり方がわからないw）ので、強制的に貯金する
という所で上記の方法をとっています。
どちらも「赤ちゃんがいてこれから学資保険かけていく」とか、「コープで買い物している」など条件がありますが、これがなかなかにチリツモなのです。
特にコープの場合、出資配当金や利用分割り戻し金などで戻ってくるお金があるので、銀行に預けるより利率がよかったりします。
あ、コープの回しモンちゃいますよ笑。
今回は気になるお金の事について書いてみました。
へぇー、こんな貯金の仕方あるのね、とか、保険料もっと抑えてもいけるかも・・・！と思ってもらえると嬉しいです。
JSPFADに参加してからの5年
こんにちは。
インフルエンザが猛威をふるっていますね。
もれなく娘がインフルエンザB型になりました(T_T)
皆様もお気をつけて・・・
さて、前回のブログでJSPFADについて書きましたが
今日は参加してからの変化について書きますね。
初年度から今まで、ウイルス量は徐々に増えています。
正直、無症状キャリアの平均以上です。が、今の所無症状なので何の処置もできません。
それに加えて2年ほど前から、白血球の分画といわれる項目内にある「Other」という数値が３％〜４％ほど表れるようになりました。
私はお医者様じゃないので、難しい説明はできません。
私なりの解釈として捉えてください。
この「Other」の数値は、白血球に異常があることを表す数値で通常は0％です。
ここに数値が表れるということは、白血球に何かしらの異常が起きている状態であるという事です。
私はOtherの数値が出ていますが、今の所何の症状も出ていません。
「ATL（成人T細胞白血病）に移行するリスクが高い」無症状キャリアという事です。
このまま無症状で生涯を終えるかもしれないし（くすぶり型・慢性型）
突然症状が表れるかもしれない（急性型、リンパ腫型）
何とも言えない状態です。
担当医は「今は医学が発達しすぎて、知らなくてもいい情報まで結果として表れる。
しかし、この結果を知って生き方が変わる人もいる。
悲観的にならず、これからどう生きていくか、考えるきっかけにしてもらえたら思う。」
と仰っていました。
確かにショックでしたが、人間、いつ死ぬかなんて誰にも分かりません。
必ず来る最期に悲しみ怯えるより、毎日をどう生きるか考えよう、と思うことにしました。
主人と話をして、まず行きたいところへ片っ端から旅行しよう、と計画しました。
自分のやりたい事を実現するために行動しようと決めました。
その一つがこのブログです。
私は今年から３ヶ月に１度の血液検査と、年に１度のウイルス量チェックを実施することになりました。
病院にもよるとは思いますが、経過観察してもらえる点でもJSPFADに参加してよかったなと思います。
自分でできる事は何かあるか（食事療法など）と聞いてみたところ、
免疫を上げるためにはコレ、というものはないけれど、一番はストレスをためずに毎日を穏やかに過ごせればいいですね。との事でした。
ストレス社会でなかなか難しいかもしれませんが・・・
キャリアもそれ以外の人も、自分を大事にできる生活を心がけたいですね。
キャリアと気づいたその後
こんにちは。
このブログを読んでいるキャリアの方の中には、年に１度、血液検査をしている方もいるかと思います。私もその一人です。
私は現在、JSPFADというHTLV-1感染者疫学調査に協力しています。
何それ？
という方がほとんどかもしれません(^^;
詳しくはこちら↓
通常の血液検査＋HTLV-1に関するウイルス量など調べてもらえます。
採血から結果報告まで半年ほどかかります(^^;
採血から結果報告まで料金にして合計4000円いかないくらいかな？
私がJSPFADに協力するに至った経緯は
・妊婦健診でHTLV-1陽性が出る
私は元々キャリアだと知っていたので、妊婦健診始まった頃から先生には伝えていたんですけどね・・・
血液検査で陽性が出たら、先生めっちゃテンパってました（笑）
「これな・・・陽性出てたら授乳できひんねん・・・」ってめっちゃ暗い顔で言われて
「・・・先生・・・前から私キャリアですって言ってましたけど・・・」っていうコントみたいなやりとりしたのを思い出しました（笑）
・血液内科のある大きな病院へ紹介状書いてもらう
とはいえ、先生もキャリアの妊婦さんは初めてだったようで、これを機に専門的なところで一度詳しく見てもらえ、と紹介状を書いて下さりました。
今思えばここまで気にかけてくれる先生に感謝ですね＾＾
・血液内科を受診する
もちろん結果は陽性。・・・で、キャリアなので発症もしていないし、処置のしようがないしどないしよ。むしろなんで産婦人科の先生紹介状書いたん？みたいな事言われて「なんだコノヤロウ」と心の隅っこで思ったのは内緒です。
・JSPFADの調査機関への紹介状を書いてもらう
うちじゃ何もできないけど、HTLV-1の研究機関が近くにあるから、そっち行ってみる？と言われ、再度紹介状を書いてもらいました。
こうして私はJSPFADの調査協力をすることになりました。
仕事も辞めて健康診断することもなくなったので、健康診断のつもりで年に一度、血液検査をしています。
私も参加したい！という方は、JSPFADのホームページから実施医療機関一覧から通院できる機関を探して、JSPFADへ直接紹介状を依頼すれば参加できるようです。
一番簡単なのは、まず実施医療機関から通える病院を探して、今受診している病院に、HTLV-1について血液内科を受診したいので紹介状を書いて欲しいと言うのがいいかもしれませんね。
そんなこんなで私はJSPFADに参加してもう5年になります。
この5年の変化については、また次のブログで書きますね。
気づいてからの出産・育児
こんにちは。
先日のブログで「献血で自分がキャリアと気づいた」と書きました。
時系列で表すと
31歳：妊娠・出産
と、発覚してから2年後に出産しています。
今は育児に仕事に必死のパッチ（笑）
妊娠前に自分がキャリアだと知っていたので、母乳感染についても知っていました。
しかし、頭ではわかっていても、心はやはり
「母乳あげたい」
「自分のお乳を吸う我が子を見たい」
と思うのです。
色んな人に相談しました。
家族・助産師さん・担当してくれた先生・・・。
出産後、完全人工乳にした場合、感染率は３％。
３ヶ月の短期授乳は、赤ちゃん自体に免疫があるのでこちらも感染率は３％（と言われている）
24時間以上凍結させた母乳はウイルス細胞が壊れるので、与えてもよい。
母乳育児を続けた場合、感染率は20％。
HTLV-1からATLなど発症する確率は5%。
発症する年齢は40歳を過ぎてからが多い。
・・・確率の話が苦手です（笑）
色んな考え方がありますよね。
発症率が低いし、完ミでも感染率がゼロじゃないなら母乳あげよう、
いや、感染率は低いにこしたことないから完ミにします、
凍結母乳頑張ります、短期授乳にします、
などなど。
こればっかりは自分の判断が一番正しい、でいいと思うんです。
私が出産した病院は、私のお産後ドクターと助産師さん（ご夫婦です）が、私のこれからの授乳について大声で喧嘩してはりました（笑）
「短期授乳希望してんねんからさせたらええやん！！！」
「短期でもあかんもんはあかんでしょ！！！」的な。。。
何が辛いって自分置いてけぼりで周囲が喧嘩や言い争い、価値観を押し付けられるのがほんまに辛い！！
私のことで言い争うのはやめて！！！って感じです・・・
どんな選択をしたとしても、将来我が子に「私がこの方法を選んだ理由はね」ってしっかり想いを伝えられるならそれでいいんじゃないかと思うんです。
全ての結果が我が子への愛情ならそれでいいんじゃないかなぁ。なんて思うんですけどね。
周囲の言葉に心を痛めているママ・妊婦さん、大丈夫！心が痛いのも我が子への愛情なんですから。
HTLV-1キャリアの方へ
この度、HTLV-1キャリアの方に向けてブログを開設しました。
こちらのブログでは、
・妊婦健診で自分がHTLV-1キャリアと知った
など、自分がキャリアだと知ってどうしていいかわからない、
情報を検索しても不安要素しか見つからず落ち込んでいる、
そんな方の気持ちが少しでも楽になればいいな・・・と思って
自分なりのこの不安要素との付き合い方を提示していこうと思います。
私自身は、献血をきっかけに自分がキャリアであると知りました。
日本赤十字社からの文書には
・キャリアであっても病気が発症する確率は、タバコを吸う人間が肺がんになる確率より低い
といった事が書かれてありました。
・・・そんな事言われてもねぇ。
こっちは誰かの役に立てると思って献血したのに、その血は使えない上に
あなたには何かしらのウイルスがいますよって言われて
「はい、そうですか。病気に発展する確率低いんですか。ならいいです。」
なんて割り切れませんよね・・・
特に女性は、まず「授乳はできません」もしくは「凍結母乳ならあげれます」
「短期授乳にすべき」など、ただでさえ不安な妊娠・出産にさらなる問題がのしかかるわけです。
母乳については、十人十色、色んな考え方があって、全てが正解だと思ってます。
私も悩みに悩んで、色んな人に相談して妊娠・出産・育児を進めました。
そんな経験の中で、HTLV-1については本当に不安な情報しかネットにはなくて。
気持ちが沈むばかりで。そんなママさんはもしかしたらたくさんいるんじゃないか。
なかなか「私もなんです」って簡単に仲間が見つかるようなものでもないし、
不安を一人で抱えるなら、せめてブログで同じような人間がいるよって気づけるだけで
気持ちが楽になるんじゃないか。
そう思ってブログを立ち上げました。
今後も優しい目で見てもらえると嬉しいです。
